Egy elkeseredett anyuka!!!!

EGY ELKESEREDETT ANYUKA ! Mi lesz velünk????Hogyan tovább????

Csabika Veres Gyógyulásáért, 2011. november 28., 13:08

‎2011.áprilisában indítottunk egy facebook oldalt Csabikának,mivl sajnos 3 év kűzdelem alatt se lett megoldás,illetve diagnózisa betegségére,Azzal a reménnyel indítottuk,hogy hátha valakinek van valami ötlete,esetleg orvos ismerőse,stb......egyáltalán nem pénzgyüjtésre,pedig már akkor is igen csak minuszban voltunk.Jelentkezezett egy régi Abasári ismerős,Magyar Krisztina/csaló/,elkezdett hitegetni... minket spnyolorsági lehetőségekkel,Így elkezdtünk pénzt gyűjteni,stb,hogy ki tudjunk jönni,megműttetni csabót.sajnos ez a hölgy egy csaló,talán akkor kelett volna visszafordulni azonnal,de bizakotunk,ésa jó levegő sgített is sokat Csabinak,orvost is találtunk,stb,,,Bíztunk...Itt vagyunk kint 6.hónapja,6x költöztünk család darabokban,az otthoni lakást elvesztettük,a nagyfiam már a apjánál van,a középső hánykolódik,pénzünk nincs már,Csbika most nagyon rosszul van,és bánom hogy nem mentem haza,tönment az életünk,elvesztettünk szinte mindenünket,szinte senkire sem számíthatunk az én családomban biztos nem!/szégyellem is/ A párkapcsolatunknak is vége lassan,mivel a bizonytalanság,pénztelenség ,a gyermek betegsége már mindent felőröl/Csak vita,vita,vita/. Azt hittem mivel láttam ilyen segítségkérő oldalakat hátha nekünk is jó lesz ,csoda történik,/lakást kaptak,nagy összeget,,autót,stb.../Mi valahogy egy teljesen épp elméjű,aktív csak súlyos pocakbeteg kisfiúval nem kaptunk lehetőséget. Gondoltam megszüntetem ezt az oldalt is,de pár ember még legalább szóban támogat. Lassan átírhatom az oldalt egy család összeomlása mert beteg a gyermekük.És most mondja mg valaki mit tegyek,hova menjek,mert sehol nincs már hazám,otthonom.... Szabadi Szilvia

2011.dec.eleje-KÓRHÁZBAN

A november hónap szép lassan eltelt.átköltöztünk egy olcsobb de nagyobb lakásba,viszont a fűtés komoly probléma,itt nincs központi fűtés,úgyhogy villannyal illetve szieszta kályhával lehet fűteni.
sajnos Csabika hóvégére lebetegedett 39-40 fokos láza volt napokig,és nem ment le csak 1-1 órára,így aztán kórházba mentünk ott kapott infúziót,stb...Napokig csak feküdt,nem volt kedve beszélni,semmihez se csak aludt.

2011.október-november:Spanyolország

Régen írtam,úgy gondoltam most talán jó annyira a netem,hogy egy kicsit kiírjak magamból pár dolgot.Először is köszönöm mindenkinek aki bármilyen módon segített,segít Csabikának ,hogy itt legyünk továbbra is spanyol országban és várjuk a lehetőséget a műtétre.
Csabó még mindig csak azt látom ,hogy nagyon sokat változott ,pozitív irányban,antibiotikum még mindig nem kell neki:),rengeteget vagyunk levegőn,hisz itt még mindig csak 20 fok van ,igaz párszor esett már az eső.
Sokat beszél,barátkozik,titkon rögzíti a spanyol szavakat,mondókákat mond,énekel.Nagyon hiányzik neki a családja,és persze a kiskutyái.
Elértük azt is,igazából ő érte el,hogy leül enni velünk,és mindent megnyalogat,megizlel,megszimatól,illetve bab levesből,lecsóból tunkolgat is.Látszik hogy szereti a jó magyar konyhát.
Az orvos az utolsó konzultáción azt mondta ,hogy jelét kell mutatnia ,hogy van éhséérzete,illetve hogy enne e.Sajnos ezt még egy orvos se érti meg,hogy aki soha nem evett-ivott,ill.nem tudja hogyan is kell,az nem fog csak úgy enni,remélem egy előre habilitációt,atatés terén kitudunk harcolni.
Rossz hír a tápunk a NEOCATE ADVENCE viszont elfogyott,otthon elutasította az oep.Kitettem a facebook oldalunkra is miért ezt a 21000.-ft os tápot kell ennie.mivelő már majd 4 éves de súlyos laktóz intoleranciában szenved,illetve más allergiákban ez az egyetlen táp ami 10  éves korig adható,és pótol minden nyom elemet,stb.Megpróbálunk valahogy szerezni ,mert most csecsemő tápot kap:(

Most ,hogy itt is lassan hüla levegő,kíváncsi vagyok hogy viseli majd,illetve lesz e több felsőléguti megbetegedése,remélem nem.

Összefogás

Holnap lesz a konzultáció az Orvossal Spanyolországban, ahol kiderül: mikor műtik meg Csabikát. A műtét sokba kerül, sajnos az anyagi háttér még nem áll rendelkezésre. Ennek a megoldására született egy kezdeményezés: a Kedvezményeső honlapján vásárolható 200 Ft-os kupon, amelyből befolyt összeget Csabika gyógyítására fordítják!

Televíziós szereplések

Két kereskedelmi televízió is lehetőséget adott Csabika Apukájának a bemutatkozásra. Először az RTL Klub Reggelijében szerepelt, ma pedig a TV2 Mokka Habbal című műsorában beszélgetett Tatár Csillával és Joshi Bharat-tal.

A Reggeli műsorát ITT nézhetitek vissza, a Mokka Habbal című műsort pedig ITT.

FELHÍVÁS!!!!!!

Szeretném jelezni, hogy Veres Csabika nevében ILLETÉKTELENEK pénzt gyűjtenek!

Kérem, hogy aki segíteni szeretne Csabikának, az az oldalsávban megjelenő bankszámlaszámra, vagy a Reménysugár Alapítványon keresztül utaljon!

Köszönjük!

Itt tartunk

Sziasztok!

Biztos sokan várjátok már, hogy egy pár összefoglaló mondatot írjak ide.

Mint ismeretes Csabónak itthon nem volt felállított konkrét diagnózisa. Azt tudtuk, hogy  mivel értelmileg rendben van, őt meg kell gyógyítani bármi áron is. Ezért indultunk nagy reményekkel Spanyolországba.

Kiérkezés után bementünk a kórházba, ahol vizsgálatok sora várt a Kisfiúra. Mivel konkrétumok nem voltak, így teljesen elölről kezdtek mindent. Kiderült, hogy az itthon szedett antibiotikum mellékhatásként leállította a növekedés hormont, aminek következtében megállt a csontok növekedése (3 és fél évesen 86-os ruhákat hord). A gyógyszereket teljesen elvették, csak és kizárólag a nyelőcső védelmére írtak fel készítményt. További vizsgálaton kiderült, hogy a magas gyomorsav termelése miatt (utólag kiderült: itthon nincs is erre vonatkozó vizsgálat) a felmaródás és regenerálódás alatt a nyelőcső össze is szűkült. Így ha el is fogadná az ételt, az nem tudna átmenni rajta, csak a teljesen pépes. Ezt a problémát nem lehet egy egyszerű reflux műtéttel elhárítani, hanem egy részleges nyelőcsőplasztikát kell Csabón végezni.

A vizsgálatok alatt kiderült, hogy a nyelőcsőnél gyulladás van, ezért a műtétet el kellett halasztani: először a gyulladást kell megszüntetni. Mindeközben a folyamatos erősítésnek mennie kell, mert ez nem egy egyszerű a műtét, ahhoz erősnek és egészségesnek kell lenni.

Jelen pillanatban már nem csak a speciális tápot, hanem már bébiételeket is tudunk neki adni a tubusába és szerencsére semmi bélrendszeri tünete nincs tőlük (hasmenés, puffadás stb.).

Az újabb konzultáció szeptember 21-én lesz, akkor fogják megmondani, hogy a sebész által tervezet szeptember végi műtét hogyan fog zajlani. A műtét sikeres kimenetele után Csabónak újra meg kell tanulnia enni, meg kell ismerkedni az ízekkel, ami nem lesz rövid folyamat egy olyan kisfiúnál, aki születése óta nem evett szájon át. Ebben viszont a kinti orvosok, vagy fejlesztők segíteni fognak.

Köszönöm az eddigi segítségeket, hogy eddig is mellettünk álltatok, kérlek tegyétek ezt ezután is!

Veres Csaba
Csabika Édesapja

Boldog születésnapot!

Ma van Csabika Édesanyjának a születésnapja! Szeretnék itt is nagyon sok boldogságot, erőt és kitartást kívánni Neki ez alkalomból! 

Szilvi! Isten éltessen sokáig!

Összefoglaló az elmúlt 1 hónapról és egy nagyszerű hír!

Kedves Olvasók!

 

Mint tudjátok, Csabika majdnem egy hónapja Spanyolországban van. Sajnos Anyukája, Szilvi nem tud írni a blogba onnan (nem megfelelő internet kapcsolat miatt), ezért én szeretnék egy kis tájékoztatást adni Nektek Róluk. Tudom, hogy sokan aggódtok értük, és örültök a híreknek.

 

Először az Apukája indult a hosszú útra. Ő autóval ment, vitte a rengeteg felszerelést. Csabika érkezéséig előkészítette a terepet: lakást intézett, felvette a kapcsolatot a kint élő Ismerőssel. Ő volt az, aki felajánlotta a segítségét és meghívta Harcoskát és Családját magához. 13-án repülővel érkezett Csabó és Szilvi. Csabika a repülést nagyon jól viselte, és a tengerparti levegő is csodát művelt a szervezetével. De ne szaladjunk ennyire előre! :)

 

Sajnos nem ment minden zökkenőmentesen. Az orvos, akit az Ismerős intézett, addigra már nem dolgozott a kórházban, így újat kellett keresni. A jószerencséjük egy nagyon kiváló gyereksebésszel hozta össze Őket. Első alkalommal magánrendelésen keresték fel, majd a továbbiakban a kórházban találkoztak vele, ahová többször is már csak a Család ment. Ez abból a szempontból nem volt szerencsés, hogy nem beszélik a nyelvet, így a kommunikáció nehézkesen ment. Az első sikerük az volt, hogy Csabónak kicserélték a tápláló tubusát egy sokkal korszerűbb gombra. Emellett az orvos azt a feladatot adta, hogy tanítsák meg a gyereket szájon át enni, mert addig Ő nem tudja megműteni. Természetesen ennek az okát az orvos elmagyarázta, de ezt itt leírni hosszú és bonyolult lenne. Az etetés megtanítása nem egyszerű feladat! Akinek van már kisgyermeke az tudja, hogy a szopizásról, cumisüvegezésről sem egyszerű átszoktatni a gyermeket a kiskanálra, pohárra. Ugyanakkor a pici babák az anyatejet, tápszert le tudják nyelni, míg Csabika még soha semmit nem rágott meg, nem nyelt le. Így mikor Anyukája étellel kínálja, értetlenül fogadja, és mondja is, hogy nem tudja, mit kell csinálnia vele. De ma, mikor újra találkoztak az orvossal, Ő nagyon elégedett volt a változással. Látja, hogy Szilvi betartja az utasításokat, ezért további tanácsokkal is ellátta, hogy miként szoktassa rá az evésre a gyermekét. A vizsgálatok kimutatták, hogy a nyelőcsöve begyógyult, így már a fájdalmas nyelés sem lehet akadály. Hallották itthon korábban is, hogy a tengerparti levegő jót tenne Harcoskának, de maguk sem gondolták, hogy ekkora változást hoz. Mára már nincs szüksége antibiotikumra, amelyről kiderült, hogy a növekedési hormont megállította, ezáltal a csontok növekedése is leállt. Az antibiotikum mellett sokféle gyógyszert kapott, melyeket az orvos elvett tőle. Most már csak egy gyógyszert szed, amely a reflux tüneteit enyhíti és egy védőréteget képez a nyelőcsőben, ez védi a felmaródástól.

 

Csabika még itthon, májusban

1,5 hónappal később: a változás szemmel látható

 

Bár a spanyol-nyelvismeret hiánya még mindig nehézségeket okoz, mostanra sok kedves emberrel összeismerkedtek. Többek között egy magyar családdal is, akik nagyon készségesek velük. A mai konzultációra az orvoshoz nagy meglepetésre autós szállítást intézett az új kapcsolat és tolmácsoltak is nekik. Segítenek papírokat intézni és abban, hogy könnyebben feltalálják magukat az idegen országban.

 

És a beígért fantasztikus hír, amit szándékosan a végére hagytam. :) Az orvos látva a fejlődést szeptember 21-re újabb konzultációra hívta Csabót, ahol megbeszélik a MŰTÉT időpontját, melyet még arra a hónapra tervez! Ezen a napon fogja ismertetni a Szülőkkel a műtéti eljárást is. A gomb kikerül a pocakból, a hátizsák pedig végre feledésbe merülhet. Természetesen hosszú út vezet még odáig. A következő 2 hónapban Csabikának meg kell ismerkednie az evéssel, amihez a kórház segítséget nyújt. Nem kell tökéletesen étkeznie, de el kell jutnia arra a szintre, hogy elfogadja a szájon át való táplálást. A műtét után még rehabilitációra van szükség, ezért még bizonytalan a hazajövetel időpontja. Van még egy probléma: a műtét 6000 EUR-ba kerül. Ez az összeg jelenleg még nem áll rendelkezésükre, de azon vannak, hogy megtegyenek mindent: ha már van remény, akkor lehetősége is legyen ennek a Kisfiúnak a gyógyulásra. Sok mindenen keresztül mentek ebben a hónapban, de előre néznek és bizakodnak! Segítsük Őket mi is, ahogyan tudjuk!

Újabb megmozdulás a Facebookon

Segítséget szeretnék kérni Tőletek. Ma létrehoztam egy eseményt a Facebookon, amelynek célja, hogy legyen Harcoskának 1000 ismerőse:

"Sokan gyűjtjük az ismerősöket itt a Facebookon! Örülünk, ha egy rég nem látott iskolatársunkra, vagy gyerekkori barátunkra akadunk rá, akiről rég nem hallottunk semmit.
Van egy súlyosan beteg kisfiú, Veres Csabika, aki azért gyűjti az ismerősöket, hogy olyan jószándékú emberekhez is eljusson a híre, akik - bármilyen formában - tudnak segíteni rajta!

Ezért kérlek Titeket, hogy "lájkoljátok" Harcoska oldalát itt: https://www.facebo...ok.com/pages/Harcoska/109503902465705?sk=info és emellett hívjátok meg az Ismerőseitek is erre az eseményre!
Jelenleg 649 ember ismeri Csabika történetét! Mire hazaér a gyógykezeléséről, szeretnénk ha elérné az ismerőseinek száma az EZRET!"

Az esemény nyilvános, bárki hívhat meg rá vendégeket, és most én pont erre szeretnélek buzdítani Titeket! Kérlek, hívjátok meg az Ismerőseiteket, így még több emberhez eljuthat Csabika híre. Harcoska üzenőfalára kitettem az esemény elérhetőségét.

Már egyszer megmutattuk milyen is az, mikor a bloggerek és bloggerinák összefognak, remélem most is számíthatok Rátok! Előre is köszönöm a segítségeteket!

Jótékonysági borárverés Visontán

Június 2-án - sok-sok jó szándékú ember összefogásának köszönhetően - jótékonysági borárverés volt Visontán, amelyen a befolyt összeget Csabikának ajánlották fel.

A borárverés 16 órakor kezdődött. Nagyon sok jó minőségű borra lehetett licitálni, melyeket a következő pincészetek, borászok ajánlottak fel:

• Kisné Porupsánszki Andrea
• Pálinkás Pincészet, Pálinkás Attila
• Veres Csaba
• Endrész Pince, Endrész Zsolt
• Grócz János
• Simon Dániel
• Maróti Attila
• Dér Ferenc
• Racskó János
• Major Pince, Major Levente
• Hadobás Pince
• Danubiana Kft.
• Ignác Pince, Dér Gábor
• Dér Pince, Dér Adrián
• Ludányi Pince

A borokon kívül érkeztek tárgyi felajánlások is, például festmények, számítógép, Udvari Gábor fotója, stb.

Sajnos nem voltak túl sokan az árverésen, de aki jelen lehetett, az egy nagyon kellemes hangulatú rendezvényen vehetett részt, ahol a felajánlásait nemes célért tehette meg. Itt mondunk köszönetet mindazoknak, akik árverésre bocsájtották boraikat vagy alkotásaikat, használati tárgyaikat és azoknak is, akik ezekből vásároltak!

Aki nem tudott részt venni a rendezvényen, de szeretne gazdagabb lenni egy üveg különleges borral és ezáltal hozzá segíteni Csabikát a gyógyuláshoz, az még licitálhat a MaxiRádió honlapján!

A licitálást 18 órakor gálaműsor követte. Itt a fellépők között találkozhattunk a Holdfény hastánccsoporttal, a  visontai Népdalkörrel, a Zenebarátokkal és a Stylus együttessel. A műsor csodálatos volt és nagyon megható. Amikor a Stylus együttes és a Zenebarátok előadásában megszólalt a Mit tehetnék érted c. dal, szem nem maradt szárazon. Sajnos az ottani hangulatot nem adja vissza, de kérlek hallgassátok meg ezt a dalt  Halász Judit előadásában:

Sajnos Csabika nem tudott részt venni a rendezvényen egészségi állapota miatt, de a Szervezők gondoskodtak róla, hogy a színpadon egy képről mosolyoghasson ránk.

Hálás szívvel mondunk köszönetet Dér Adriánnak és az "Abasári Olaszrizling" Borbarátok Egyesületének, a Visontai Önkormányzatnak, a GoldMILL-nek, a Radír csoport karitatív kezdeményezésének, a visontai Sportegyesületnek, a Szervezőknek, a Fellépőknek, a Felajánlóknak, a Résztvevőknek, a Licitálóknak és Mindenkinek, aki bármilyen formában segítette a rendezvény létrejöttét, és azoknak is akik Csabika és a családja mellett állnak.

Visonta összefogott-és Abasár is!!!

2011.júni.02.-án volt a Visontai művelődési házban a jótékonysági árverés illetve egy előadás Csabikáért.
Köszönjük akik ott voltak illetve támogatták Csabikát,sajnos a vártnál azért kevesebb pénz jött össze,de nem vagyunk telhetetlenek,hátha utazás után ,amíg kint vagyunk akkor is segítenek,támogatnak minket.
Mi nem mentünk el a rendezvényre ,de Apa és többen is elmondták milyen szép volt és megható.

A magyar NUTRICIA!!!!-felháborít

Muszáj erről írnom ,mert szeretném ,hogyha megértenétek miért kell vagyonokat költeni Csabika szerelékére,hátizsákjára,stb?
Leírtam ,hogy 2010 őszén a MC donalds alapítvány álltál sikerült mobil pumpához jutnia Csabinak,ami itthon ismeretlen volt,hozzá én a mini hátizsákot illetve a szereléket Amerikából meghozattam,mert azt nem ismerték.Így lett Csabinak egy pumpája,ami sajnos amikor elromlott elvittük a céghez és rögtön kaptunk cserét,ami nem zewek pumpa volt, hanem infinti ./ekkor már gondolkoztam,hogy lehet ez,van itthon ilyen pumpa?/A lényeg Csabikának mivel van "saját "pumpája,ezért a régi pumpát amit állvánnyal tol ,nem cserélik ki ilyen kis pumpára,pedig van már itthon is.Igaz ő az egyetlen gyerek magyararországon aki mobil,és folyamatos táplálást igényel,de akkor se kaphat!!!
Köszönjük NUTRICIA!!!!
Szerelék meg azért nincs ,mert hátizsákot,ilyen kicsit nem is láttak,itthon senkinek nincs,ezáltal nekik bármi jó:))
Nekünk akik mobil pumpával és hátival élünk nekünk való szerelék nincs,oldjuk meg,vagy feküdjön a gyerek egész nap.
Ezt le kellett írnom ,mert szégyen,szégyen ,hogy egy beteg ,de értelmileg teljesen ép gyereknek nem jár az élhetőbbé tétele az élethez!!!!

Elnézést,ha ez a bejegyzés kissé indulatos volt:(

2011.június.04/szombat/-JELENLEGI HELYZET

2011.június 04.-helyzet jelentés:
Tudom napok óta ,hogy kéne írnom,de rengeteg intézni való van,Csabika nincs jól és valahogy nem ment a dolog.Azt is tudom ,hogy ti akik szeretitek ŐT várjátok a friss híreket,képeket Csabóról:)
Most inkább visszafele írok,remélem nem baj(mármint idő rendben)!
Sajnos ma Csaba nagyon nincs jól reggel 6kor arra keltünk ,hogy hánynia kell.és sajnos iszonyatos fájdalmak közt szín emésztett vért hányt,úgyhogy úgy döntöttem leállítom a tápszert és csak ionos vizet kap.Gondolom eléggé megviselte a hányás mert egész délelőtt aludt,meg így a víz mellett a pocak is pihen.
4 napja nem voltunk utcán,annyira nem is hiányzik,mivel jó meleg van:)a nátha meg valahogy nem akar múlni senkinek,főként Öcsikének nem.Délután elkezdtem a tápszert adni ,lassú perc számmal,de sikerült hányni,most teljesen begyógyszerelve  nézi a tv-n a mese filmeket.
Szinte számoljuk a perceket ,hogy kiérjünk itthoni kórházi kezelés nélkül a Spanyol klinikára.

Anya gondolatai

Tudom írhatnám a saját blogomba is és biztos le is fogom ott is írni,de valahogy hihetetlen,hogy azt hittem sok emberre ,hogy barát és kiderül semmi.A szó-szoros értelmében!!!Azt gondolom nem bántottam meg senkit,aztán lehet hogy még is,de rengetegszer érzem és tudom ,mennyire magányos vagyok,és leszek is:(
Az ,hogy sajnos az én családom nagy része teljesen elfordult tőlünk,az az ő szégyenük,nem lehet megváltoztatni,de hogy akiket azt gondoltam barátok,azoknak se jutunk az eszükbe szomorú.!
De talán leletem új barátokra máshol,nem az én környezetemben,kicsit távolabb tőlünk!

Harcoska&Anya

LICITÁLÁS-HARCOSKÁÉRT/Egyedi készítésű ékszerek!!!-Lezárult

Licitálás Harcoskáért-Egyedi készítésű ékszerek -2011.május 25.-én éjfélkor lezárult!!!

Nyertesek:Szilágyiné Sági Szilvia-medál és a fülbevaló.3000-3000ft.
                   Varga Éva:Nyaklánc-4500-Ft


a licit nyertesei utalás után ,posta címüket elküldve kapják meg az ékszereket!

Köszönöm  mégegyszer Varjú Vikinek a felajánlást!

Május utolsó hétvégéje-GYEREKNAP-Visonta

Május utolsó hétvégéjét Visontán töltöttük,Csabinak úgyis ki kellett próbálni a B6 ampulla használ e utazás alatt,azonkívül Csabika nagyon jól érzi magát,játszhat a tesókkal,mindenki őt kényezteti:)
Szombat reggel lementünk a gyerek napra,de Csabika félt mindentől,főként ahol sok ember volt,vagy gyerek,azért az üres rendőr autót kipróbálta.Szabinak a testvérének annál inkább tetszett minden:)
Az utazást elég jól bírta Csabó,nézelődött kifele az ablakon,és a legfontosabbat majdnem elfelejtettem,Csabika összebarátkozott a szomszéd kislánnyal Reginával,még egy kicsit együtt is játszottak!

Vasárnap reggelre jó náthásan ébredt Csabó,éjjel többször hányt is :(

A blogos játék eredményhirdetése

Ma van a szülinapom, ami jelen esetben nem azért érdekes, mert megint egy évvel öregebb lettem (és bölcsebb is talán), hanem mert ma sorsoltam ki a hóvirág új tulajdonosát.

Mielőtt megnevezném, hogy kié is lett a csokor, szeretném megköszönni, hogy ennyien velem játszottatok, és tettétek ki a blogotokban a felhívást Harcoskáról. Nagyon jól esik ez az összefogás nekem és a Családnak is. Remélhetőleg ezzel elindult valami Nektek köszönhetően. 

54 jelentkező volt a játékra. A sorsolásban az Excel volt a segítségemre. Íme az a lap, ahol megtalálható az összes játékos neve és a blogok elérhetősége:

 És a nyertes: Zsófi! Gratulálok! Kérlek írj nekem a szasziandi@gmail.com-ra, hogy hova küldjem a virágokat! Remélem tetszeni fog! :$

Pár dolog,ami még nincs tisztázva a betegségek közt?!

Azt ugye leírtuk, hogy Csabika koraszülött volt (30 graves hét), hiátus herniával, reflux-al, vastagbél kacs tágulattal született,tudjuk hogy ebből a hiátust és refluxot műtötték,de nem nagy sikerrel,tudunk a MERONEM állttal okozott Lyel szindrómáról,tudjuk,hogy volt többszöri borda törése,táplálási nehezítettség,felszívódási zavar.De nem írtam arról,hogy Csabi vénái nagyon rosszak már a sok szúrástól(szinte szúrhatatlan),centrál vénája volt kb.6x,de már azt se tudnak betenni,úgyhogy kellőképpen véna hiányban szenved,van neki pitvar sövény hiánya ,ami a tavaj nyári szív uh.szerint már csak 2mm,elvben nem kell műteni,de okozhat fáradékonyságot,súly elmaradást,stb...Idén márciusban kiderült hogy a veséi kisebbek ,ami elvben a vese vizsgálatok szerint azért jól működik,csak ezt nem tudjuk mind ez miért,mitől van.Ja és,hogy miért kell antibiotikumon élnie,mert különben még hamarabb beteg lesz.

Ezek a kérdések is mindíg foglalkoztatnak!

Autós utazások-ROSZULLÉT

Sajnos tegnap teljesen bebizonyosodott,hogy Csabika nem bírja az autós utakat,hazafelé tegnap Visontárol,kb.25km nél félre kellett állni ,mert annyira hányt és mivel nem nem tud rögtön előre hajolni,fuldoklik tőle,amitől persze megijed.Én hiába segítek neki azonnal,ő üt -rug annyira meg van ilyedve.

Nem tudom Spanyolországig hogy jutunk el autóval,de vannak olcsó repülőjegyek,és ha esetleg még jön segítség,és a borárverés is úgy alakul ,akkor lehet megpróbáljuk:)Nem ez a cél de nem kockáztathatunk,hogy 24 órás út alatt teljesen kiszáradjon a manó!

VISONTA-2011.május 20-22

Hétvégén Visontára mentünk,hogy minél többen megismerjék HASRCOSKÁT(CSABIKÁT),illetve a a rendezvényről is tudjunk személyesen beszélni.Sajnos a lefele vezető úton nagyon rosszul lett CSABA,sokat hányt,le is állítottuk az etetést,amíg meg nem érkeztünk!Mikor kivettem Csabit a kocsiból szinte órákig nem tudott stabilan menni,ölben kellett vinni,és nagyon sápadt lett(nem mintha valaha volt is piros pozsgás),még papa is megjegyezte ,hogy nem néz ki most jól az unokája.Este adtam neki vasat,ionpótlot,stb...Az éjszakája így már nyugodtan telt:)

Szombaton elmentünk,a pici ruha boltba ,ahol kapott szép zoknikat,és ruhákat az eladó nénitől!Sokindenkivel találkoztunk,így többen megismerik ,hogy ki is ez a kis "VERES CSABIKA"aki sajnos ilyen beteg.Nagyon sok kedves ember van ,jönnek hoznak segítséget ,hogy a gyógykezelését meg tudjuk oldani.,estére jól elfáradt,nagyot aludt!Azért ez tiszta mátrai legvelő nagyon sokat jelent mindenkinek,de főleg Csabikának:)
Most vasárnap ebéd után indulunk haza,remélem Csabi tud a kocsiban aludni

Ami még nagyon fontos ,voltunk lent Dédimamánál és Tatánál és bizony ők is segítenek ,hogy tudjunk utazni,na meg Kati kereszt+Andiék,és sorolhatjuk,de a blogban mindenkit feltüntetünk.KÖSZÖNJÜK!!!

ÁTMENETIÁLLAPOT blog felajánlása HARCOSKÁÉRT!!!

  

Kétgyerekes Anyuka levelétől az árverésig – licitálj az ÁÁ-n!

Veres Csabikát – vagy ahogy szülei nevezik, Harcoskát – MsPoppy posztjából ismerhetitek. Itt részletesen olvashattok, és képeket is nézegethettek róla. A koraszülöttként született, most hároméves kisfiúnak egyelőre csak egy halom orvosi zárójelentése és egyéb papírja van, diagnózisa viszont máig nincs. Ahhoz, hogy végre ez is legyen – ami talán elvezethetne a helyzet megoldásához is –, egy spanyolországi intézmény kínál segítséget, természetesen nem ingyen, hanem nagyon sok pénzért. Erre gyűjt most a család, és itt jött be a képbe Kétgyerekes Anyuka és az ő levele is – de őt most hagyjuk, mert ez most nem róla szól, nagyon is nem.

Tegnap kihirdettük pályázatunk nyerteseit is. Egyik nyertesünk, Jadeanya úgy döntött, hogy neki pont elég elismerés, ha szívesen olvassátok őt az Átmeneti Állapoton, ezért nyereményét bocsássuk licitálásra, és az így befolyt összeget Harcoska számára ajánlja fel – ezzel is hozzátéve egy kicsit a spanyolországi út költségeihez. Úgyhogy mostantól bárki licitálhat a képen látható egyedi ékszerszettre, amiből garantáltan csak egyetlenegy van a világon. Licitálni kommentben itt és Facebook-oldalunkon is lehet. Az aukció május 31-ig tart, a legtöbbet ajánló licitáló eztán kapja meg szép díszdobozban a Jadeanya által felajánlott ékszerszettet.

Az ékszerek csodaszépek, Csabiéknak nagy szükségük van a pénzre, úgyhogy hajrá!

Az ÁÁ csapata

VISONTA összefog!_Harcoskáért!!!

Fogjunk össze „Harcoskáért”!
A Visonta Községi Önkormányzat a Kulturális Egyesület csoportjainak
közrem
űködésével jótékonysági rendezvényt szervez.
A visontai illet
őségű Veres Csabikának és szüleinek szeretnénk segíteni
ezzel a megmozdulással, mert „együtt könnyebb”!
A rendezvény ideje: 2011. június 02.
Helye: Visontai M
űvelődési Ház
16.00-tól borárverés - abasári és visontai borok felajánlásával
18.00-tól Gálam
űsor
Fellép
ők:
Holdfény hastánccsoport, Népdalkör, Zenebarátok és a Stylus együttes.
A rendezvényen befolyt összeg kerül
átutalásra a kisfiú gyógyíttatására és utazására.
A belép
ő-, illetve támogatójegy 1 000.- Ft-os címletekben
kapható ill. megvásárolható.

Veres Csabika koraszülött kisfiú.
2008. március 18-án született Budapesten,
az I sz. N
ői Klinikán.
„Súlyos toxémia miatt kellett el
őbb világra jönnöm,
születési súlyom 1130 gramm volt, és 37 cm hosszú voltam.
Koraszülöttségem mellett sajnos komoly probléma volt, hogy nagyfokú hiátus
herniám ill. refluxom volt, ami miatt a táplálásom megkezdése igen nehéz volt,
szinte lehetetlen, emiatt teljesen leszoktam az evésr
ől.
Anyukám otthon orrszondán keresztül etetett.
2008. május 25. óta az I sz. Gyermekklinika gondozása alatt állok,
az ottani orvosok próbálkoztak megoldani a betegségeimet.
2008. novemberében megm
űtöttek hiátusszal, ill. fundoplikáció, bélösszenövés,
vakbélkivétel stb. Sajnos szájon át még sosem ettem. Sok súlyos szepszisen
keresztülmentem, ill. betegségeken. Egyéves születésnapomra végre
hazamehettem testvéreimhez, Balázshoz (18 éves), és Szabolcshoz (7 éves),
akik eddig szinte nem is ismertek, mozgásom csak a hanyattfekvésb
ől állt,
de a macis zenél
őt imádtam az ágyam felett. A folyamatos szondatáplálás jó volt,
híztam is szép lassacskán t
őle, de azért mindig volt valami, ami miatt a kórházat
nem felejthettem el. Június közepén indulnánk Spanyolországba.
Valenciába megyünk, egy ottani komplex kórházi intézménybe.
Sajnos még nincs meg a kintléthez és a kiutazáshoz az anyagi háttér,
de hátha csoda történik!!! Ennek az okos, értelmes, szép kisfiúnak ne kelljen
bizonytalanul, diagnózis nélkül, bezárva élnie.
Megérdemli
ő is az egészséges gyermekek életét.”
B
ővebben: www.verescsabika.blogspot.com
Facebook: „Harcoska” ill. „Veres Csabika”

LICITÁLÁS-HARCOSKÁÉRT III.-Borárverés-LEZÁRULT!!!

Harcoskáért a borárverés lezárult a nyertes ANTAL EDINA-20000.-ft.Köszönjük

Hétvége:)

Szabolcs végre péntek délután megérkezett a táborozásból,nagyon hiányzott mindenkinek,és igazi nagyfiú jött haza:)Csabika nagyon örült,még ajándékot s kapott(autó).Szombaton eljöttek Petiék(Monival) elhozták az esküvői DVD-t ,amit azóta is folyamatosan néz Csabika és ami a meglepetés Petiék hoztak támogatást az utazásomhoz,köszöm mégegyszer nekik :))

Vasárnap piknik az erkélyen:))Apa és anya "grillleztek"az erkélyen,Csabika és Szabi hálózsákba bújt ,mert hűvös volt és onnan nevetgéltek!Nagyon tetszett nekik ,mert olyan volt mintha kertben lettek volna,nézték ahogy sül a husi + a virsli.Csabikának minden ilyen pozitív élmény ,boldog ,hogy együtt programot szervezünk,(akár az erkélyen is:).

Ha valaki segítséget kér kap hideget-meleget:):(

Igen most már tudom,ha nyilvánosan segítséget kérünk,kapunk hideget-meleget!Azaz a jó szándékú,segítőkész emberek mellett ,előbújnak a rosszakarók,kételkedők,akik csak felületesen néznek bele a dolgainkba,nem alaposan,körültekintően olvassák el a blogot,a leírásokat,stb...Mi is hibázunk nem biztos,hogy első hívásra csatlakozni kell csoportokhoz,akik beteg gyerekeknek gyűjtenek,meg kellett volna nézni mi van mögöttük,mert a végén úgy is minden kiderül.Kiderül az,hogy a csoportban sokszor unatkozó anyukák becsmérlik egymást,a műkörömről,ill.szoláriumról alkotnak véleményt,hogyha arra telik akkor miért gyűjt az ember a beteg gyerekének.Nem gondoltam hogy ilyenekkel kell foglalkozni,esetleg feltenni a szolárium bérletemet ,amit 2007-ben vettem,igencsak Csabika születése előtt,és még most is lejárhatom ,ha lenne idő és mód rá,a műköröm,amit 5 hetente baráti szívességből kapok,ill.én is csinálom(2000-ben végeztem tanfolyamot),lehet le kell írnom mikor és hányszor vágatok hajat,ill.a hajfestést is itthon oldom meg.
Szerintem,ha valakinek ezek izgatják legjobban az agy tekervényeit,nem az,hogy úr isten ez az anyuka van ,hogy több hetet tölt széken ülve a kórházban,hogy nem látja hetekig a másik két gyerekét,nincs együtt a családjával,hogy nem megy utcára napokig és egy ágyon éli az életét,stb....
soha nem cserélnék semmiért senkivel,ez a kis HARCOS mindent megér,mindenki felett ál,ő tanít engem,minket kitartásra,megértésre,türelemre!Csodálatos kis emberke rengeteg szeretettel,odaadással!
Nagyon nehéz nap mint nap látnom,hogy nem úgy él mint a vele egyidős gyerekek,illetve hogy kezd kialakulni a betegség tudata.Miből állnak a mindennapjai-tv-nézés,dvd-nézés,könyv-vagy újság lapozgatása,orvoshoz járás,napi min,3x gyógyszer beadás,vesetál ,ha rosszul van,cumi rágcsálás,naponta többször szólni,hogy "sípol pumpa",hátit le föl vetetni,ő soha sem haragszik,ha játék közben fel kell állni,mert sípol a pumpa,vagy elfogyott a táp.Igen és Ő már tudja ,hogy ha nincs anya,nincs hátizsák és tápi,mert ezt csak én tudom nekibiztosítani,és neki ez kell az élethez,hiszen másképp nem jut táplálékhoz,Minden mozdulatával hálás érte,pedig naponta elmondom,hogy ez természetes,nem kell megköszönni.
A lényeg ,a lényeg jobb ha maradunk a saját kis utunkon,nem csatlakozgatunk,hiszen nekünk CSABIKA az első ,őt kell minden erőnkkel támogatni,akik meg kételkednek abban,hogy egyszer minden végső tartalék elfogy,olvassanak itt a blogon utána.

MIT VÁRUNK SPANYOLORSZÁGTÓL??

Sokan kérdezik miért külföld?
A válasz azért ,mert sajnos magyar országon 2008.március  óta nem sikerült egy konkrét diagnózist felállítani,semmilyen választ nem kaptunk,hogy miért nem eszik Csabika szájon át,mikor fog,a refluxa mitől fog javulni,meddig kell tápszeren élnie,miért ilyen picike(87cm,10,5kg),miért nincs immunrendszere,miért lettek kisebbek a veséi?Rengeteg kérdés és nincs válasz,szeretnénk mi is ő is választ kapni miért így kell élnie,mikor és mitől fog meggyógyulni.Ezekre szeretnénk választ kapni,nem feltétlenül mütétet szeretnénk,sőt!inkább egy diagnózist,és megoldást hogy egyen.ez itthon nem történt meg.
Spanyol országban lakó ismerősünk adta azt az ötletet ill.lehetőséget,hogy küldjük ki az orvosi papírokat,stb...és körbenéz mit lehet tenni,így lett a valenciai klinika ahová vinnénk Csabikát!

Remélem sikerrel járunk,sőt biztos tudom!!!

Érdemes elolvasni-lavina indult:)http://atmenetiallapot.freeblog.hu/archives/2011/05/11/Penzhajhaszas/

Kétgyerekes Anyuka levele a pénzhajhászásról

Ez a szó kísért már napok óta, mióta megakadt rajta a szemem azon a blogon. Beférkőzte magát a gondolataim közé: ott volt, amikor a reggelit készítettem, ott volt, amikor a patikából a kocsi felé menet bosszankodtam, hogy újabban minden, amit vennék, hiánycikk, és ott volt, amikor fürdettük a fiúkat. Ott várt rám és kopogtatott, hogy tessen már velem zöld ágra vergődni! De hiába. Vannak dolgok, amiket az életbe’ nem  fogok tudni megérteni. Például Kétgyerekes Anyuka levelét. Na jó, nem konkrétan a levelet, mert a szövegértés ilyen szinten még megy, hanem a levél mögöttesét. Persze elintézhetném az egészet annyival, hogy ez hülye, de úgy érzem, ennél itt többről van szó. Egy jelenségről, ami Kétgyerekes Anyuka levelében öltött testet.

Ja, a blog. Nem mellékes a történetben a kontextus sem – nagyon nem, hiszen egy amolyan "mindennapi nyavalygásaink" típusú blogon, egy "lamentáljunk azon, hogy vajon mennyire muszájból hajtunk, valóban a megélhetés miatt vagy már zsigeri kényszerünkké vált a javak felhalmozása" típusú posztnál nyilván nem néztem volna nagyot, itt azonban csak pislogtam, hogy mivaaan??
Veres Csabika blogjáról van szó. A kisfiúéról, aki koraszülöttként jött világra, mindössze 1130 grammal, és aki születése óta semmit nem evett-ivott szájon keresztül. Csabika – ahogy a szerettei hívják: Harcoska – 3 éves és egy kis hátizsákkal közlekedik, ami azt a pumpát rejti, ami a gyomrába vezetett szondán át adagolja neki az ételt 24 órán keresztül.

Épeszű embernek már itt kezd gyanússá válni, egy ilyen szituációnál hogy jöhet a képbe a pénzhajhászás mint olyan, de haladjunk tovább… A blogot az édesanya írja (a kisfia nevében beszél – ennek helyességén, létjogosultságán el lehetne vitatkozni, de most fogadjuk el, hogy ő is csak úgy tesz, mint sok más anyuka, és ebbe kivételesen ne kössünk bele) és megszólalnak benne a családtagok is. A bejegyzések mentén rengeteg fotó, ilyen-olyan betűtípusok és színek váltakoznak, aminek ízlésességén megint csak el lehetne vitatkozni, de nem ezért vagyunk itt. Hanem hogy megértsük a „kétgyerekes anyukákat”. Hogy mi viszi rá őket, hogy ilyen leveleket írjanak. Hogy mégis milyen alapon formálnak maguknak jogot arra, hogy „figyelmeztessenek” egy ilyen rendkívül nehéz helyzetben lévő édesanyát, hogy felróják neki a kapzsiságot, amiért nem szégyelli újra és újra megszólítani az embereket, segítséget kérve a kisfiuk számára.

Csabikának nincs diagnózisa. Zárójelentése meg „papírja” van garmadával, csak épp diagnózisa nincs, ami segíthetné őt a gyógyulásban. Van viszont egy édesanyja, aki minden eszközt bevetve – ideértve a közösségi médiát is – próbált meg olyan orvost keresni, akinek már volt dolga hasonló esettel és sikeresen kezelte. Talált is valakit, illetve egy egész intézményt, ahol fogadnák Csabit – Spanyolországban. És most erre gyűjtenek. Hat hét múlva utazhatnának, de nincs miből. A tartalékaikat az elmúlt évek felemésztették, a folyamatos extra kiadások (házhoz kijáró gyógytornász, vitaminok, steril szerelések stb.) mellett nem tudnak félretenni. Egyre kétségbeesettebben kérik az embereket, hogy segítsenek. És ez bizony valamiért szúrja Kétgyerekes Anyuka szemét. Olyannyira, hogy szóvá is teszi – hisz állítása szerint nem ő az egyetlen, aki így gondolja -, nem is akárhogy: „ez gyomorforgató” – írja. Egy olyan kisfiú édesanyjának, akinek nap mint nap szó szerint forog a gyomra: vagy kihányja a tápszert vagy nem.

Pénzhajhászás… tényleg ennyire visszatetsző tud lenni egy kétségbeesett szülő igyekezete? És ha igen, tényleg nem lehet elmenni mellette szó nélkül? Tényleg nincs jobb dolguk az ilyen „kétgyerekes anyukáknak”, minthogy csupa jószándéktól vezérelve belerúgjanak egyet az ilyen nehéz sorsú családokba?

Kétgyermekes anyuka levelét itt olvashatjátok.

MsPoppy

Hogy miért kell midíg hordani a hátizsákot?_megmondom:)

Hogy miért kell mindig hordani a hátizsákot?

Mivel Csabikának nagyfokú refluxa van és ismét van hiatus hernia-ja is ,ezért sajnos nagyon sokszor hányni szokott ill.,bukni,leginkább fekvés közben,vagy után.Tehát Csabi nem bírja, mint általában a peges,vagy gasztrotubusos gyerekek, hogy bolusokban 2-3 óránként benyomjunk neki nagyobb mennyiségű tápszert,mert az bizony egyben kijönne belőle.Csabikának mióta "cső "van a hasában,azóta folyamatos pumpa táplálással van etetve,ez ugye azt jelenti ,hogy 24 órán keresztül pihentetés nélkül/ami nem jó/megy a tápi a pocakjába,óránként kb.45-50 ml-.es sebességgel,persze alvás alatt lejebb kell venni 35ml.-re,illetve,ha hányni szokott megint csökkentjük a mennyiséget..Amíg ugye nem volt a hátizsákos mobil pumpa,addig a nagy infúziós állványhoz volt "láncolva",úgy indult el,rettegni lehetett mindig,hogy ki ne szakadjon a cső a hasából.Tehát Csabika ezért kell,hogy egész nap egy hátizsákkal közlekedjen,ami valószínű,hogy nem könnyű neki,de soha nem panaszkodik,ő úgy viseli ,mintha ezzel születnének a gyerekek.
Összefoglalva Csabika szájon át nem eszik,folyamatosan kell ,hogy potólva legyen a folyadék a gyomrában,,ezért kell hogy a pumpa táplálja,ezért kell,hogy legyen hátizsákja,ezért kell,hogy vigye a hátizsákot egész nap magán!!!

Jön a meleg,de ez télen is előfordult,hogy nagyon izzadt a háta,mi lesz nyáron a melegben?ezt még nem tudom,tudjuk!!!