Itt tartunk

Sziasztok!

Biztos sokan várjátok már, hogy egy pár összefoglaló mondatot írjak ide.

Mint ismeretes Csabónak itthon nem volt felállított konkrét diagnózisa. Azt tudtuk, hogy  mivel értelmileg rendben van, őt meg kell gyógyítani bármi áron is. Ezért indultunk nagy reményekkel Spanyolországba.

Kiérkezés után bementünk a kórházba, ahol vizsgálatok sora várt a Kisfiúra. Mivel konkrétumok nem voltak, így teljesen elölről kezdtek mindent. Kiderült, hogy az itthon szedett antibiotikum mellékhatásként leállította a növekedés hormont, aminek következtében megállt a csontok növekedése (3 és fél évesen 86-os ruhákat hord). A gyógyszereket teljesen elvették, csak és kizárólag a nyelőcső védelmére írtak fel készítményt. További vizsgálaton kiderült, hogy a magas gyomorsav termelése miatt (utólag kiderült: itthon nincs is erre vonatkozó vizsgálat) a felmaródás és regenerálódás alatt a nyelőcső össze is szűkült. Így ha el is fogadná az ételt, az nem tudna átmenni rajta, csak a teljesen pépes. Ezt a problémát nem lehet egy egyszerű reflux műtéttel elhárítani, hanem egy részleges nyelőcsőplasztikát kell Csabón végezni.

A vizsgálatok alatt kiderült, hogy a nyelőcsőnél gyulladás van, ezért a műtétet el kellett halasztani: először a gyulladást kell megszüntetni. Mindeközben a folyamatos erősítésnek mennie kell, mert ez nem egy egyszerű a műtét, ahhoz erősnek és egészségesnek kell lenni.

Jelen pillanatban már nem csak a speciális tápot, hanem már bébiételeket is tudunk neki adni a tubusába és szerencsére semmi bélrendszeri tünete nincs tőlük (hasmenés, puffadás stb.).

Az újabb konzultáció szeptember 21-én lesz, akkor fogják megmondani, hogy a sebész által tervezet szeptember végi műtét hogyan fog zajlani. A műtét sikeres kimenetele után Csabónak újra meg kell tanulnia enni, meg kell ismerkedni az ízekkel, ami nem lesz rövid folyamat egy olyan kisfiúnál, aki születése óta nem evett szájon át. Ebben viszont a kinti orvosok, vagy fejlesztők segíteni fognak.

Köszönöm az eddigi segítségeket, hogy eddig is mellettünk álltatok, kérlek tegyétek ezt ezután is!

Veres Csaba
Csabika Édesapja

Apa levele

Először is szeretném megköszönni mindenkinek a segítséget, megosztást, ötleteket stb.

Most szeretnék pár dolgot leírni, hogy jobban lássátok a kezdeményezés okát.

Az gondolom itt az idő, hogy én is hozzászóljak a kisfiam oldalához, ami rengeteg pozitív erőt, energiát ad nekünk. Ezt az oldalt mindenképpen elindítottuk volna, mivel 3 év telt el és még mindig nincs egy diagnózisunk. Itt hátha valaki ötletet ad, felfigyel ránk.

Csabika történetét aki be like-olta gondolom olvasta is, tehát nem írom le még egyszer. Mint tudjátok az oldalon jött is egy lehetőség, hogy kijussunk külföldre, egy komolyabb, speciális kórházba, ahol hátha megkapjuk a rengeteg kérdőjelre a választ.(miért nem hízik, nem növekszik, miért nem eszik, miért csak speciális tápszeren táplálhatjuk, miért nincs immunrendszere, több hasi műtét után is, miért van nagyfokú refluxa ill. hiátusa, stb....).

Tehát ez utazás lehetősége miatt jutottunk arra a döntésre, hogy mint rengeteg beteg, fogyatékos gyermek fórumján kérnek a szülők pénzt az alap életvitelhez.

Soha semmiért nem adnám fel a küzdelmet kisfiamért, aki az első perctől mióta megszületett egy csoda, egy HARCOS. Mi felnőttek is tanulhatunk tőle!

Három év kemény küzdelme mellett a mi életünk is napról napra nehezebbé vált. Sehol nem voltak megértőek a helyzettel, jelenleg már a 6. munkahelyemet taposom, mert ahogy kiderült a problémám, még próba idő alatt megszüntették a munkaviszonyom. De még ebben a helyzetben sem fordultam más segítségért, mindent megpróbáltunk saját magunk elérni, kiharcolni. Jelenleg egy olyan lehetőség előtt állunk amely teljes gyógyulást adhat a kisfiúnak. Eddig saját magunk oldottuk meg a problémákat és nem kértünk nyilvános segítséget, de ez a lehetőség most a mi keretünket is felül múlja.

Aki segíteni szeretne és tud, akar, az továbbra is nyomon követi HARCOSKA oldalát, de szeretném kérni: ha csak rágalmazni, kötekedni ill. zaklatni szeretnének, azt ne itt tegyék!

Azért írtam ezt a hosszú monológomat, mert történt ma egy levélváltás, amely lassan fenyegetéssé válik.

Továbbra is köszönöm azoknak, akik mellettünk állnak, és próbálnak belegondolni a minden napjainkba.