2011. április 30., szombat

Utazás? Segítség? Kérdőjelek?

Ma csatlakoztunk a "EGYÜTT A GYERMEKEINKÉRT!"FB.csoporthoz,lehet beszélgetni más beteg gyerekek szüleivel.Úgy érzem szinte egy mozgalom indult el.és ha nem kéne az utazásra koncentrálnom,illetve Csabóra non-stop,akkor sok követ meg lehetne mozgatni,de talán így is.Pl.milyen jó lenne, ha velünk szülőkkel is foglalkozna valaki, pl.pszichológus, hogy kibeszéljük fájdalmainkat, küzdelmeinket. Remélem egyszer ez is összejön.

szóval eddig 6000.-ft érkezett utalás útján,ez is valami,köszönjük,majd a neveket kiteszem.

Igazából 6 hét van az utazásig,addig még sok mindent kell intézni,:))

Többen kérdezték miért spanyol ország?Azért ,mert itthon leállt a gépezet,Csabika 1 éve nem hízik,sőt fogyott,közösségbe nem megy,nem eszik,a többit már mind leírtam.Jött egy lehetőség,hogy van kint ismerős,aki segít sok mindenben,és azt gondoljuk meg kéne próbálni,ha már itt nem megy ,hátha kint többre jutnak,és a levegő előnyös a folyamatos felsőléguti megbetegedéseinek,a refluxa miatt.

Nagyon nehéz lesz az utazás,a kint lét ,pláne egyedül Csabival,de lehet a nagy tesó kijön velem,ő tud segíteni nekem az ellátásában.






Egyébként Csabika mostanában verekedős, valószinű azért mert most kezdi érezni,hogy ő máshogy él,mint a tesók,és a többi gyerek.

2011. április 29., péntek

Apa levele


Először is szeretném megköszönni mindenkinek a segítséget, megosztást, ötleteket stb.

Most szeretnék pár dolgot leírni, hogy jobban lássátok a kezdeményezés okát.
Az gondolom itt az idő, hogy én is hozzászóljak a kisfiam oldalához, ami rengeteg pozitív erőt, energiát ad nekünk. Ezt az oldalt mindenképpen elindítottuk volna, mivel 3 év telt el és még mindig nincs egy diagnózisunk. Itt hátha valaki ötletet ad, felfigyel ránk.
Csabika történetét aki be like-olta gondolom olvasta is, tehát nem írom le még egyszer. Mint tudjátok az oldalon jött is egy lehetőség, hogy kijussunk külföldre, egy komolyabb, speciális kórházba, ahol hátha megkapjuk a rengeteg kérdőjelre a választ.(miért nem hízik, nem növekszik, miért nem eszik, miért csak speciális tápszeren táplálhatjuk, miért nincs immunrendszere, több hasi műtét után is, miért van nagyfokú refluxa ill. hiátusa, stb....).
Tehát ez utazás lehetősége miatt jutottunk arra a döntésre, hogy mint rengeteg beteg, fogyatékos gyermek fórumján kérnek a szülők pénzt az alap életvitelhez.
Soha semmiért nem adnám fel a küzdelmet kisfiamért, aki az első perctől mióta megszületett egy csoda, egy HARCOS. Mi felnőttek is tanulhatunk tőle!

Három év kemény küzdelme mellett a mi életünk is napról napra nehezebbé vált. Sehol nem voltak megértőek a helyzettel, jelenleg már a 6. munkahelyemet taposom, mert ahogy kiderült a problémám, még próba idő alatt megszüntették a munkaviszonyom. De még ebben a helyzetben sem fordultam más segítségért, mindent megpróbáltunk saját magunk elérni, kiharcolni. Jelenleg egy olyan lehetőség előtt állunk amely teljes gyógyulást adhat a kisfiúnak. Eddig saját magunk oldottuk meg a problémákat és nem kértünk nyilvános segítséget, de ez a lehetőség most a mi keretünket is felül múlja.
Aki segíteni szeretne és tud, akar, az továbbra is nyomon követi HARCOSKA oldalát, de szeretném kérni: ha csak rágalmazni, kötekedni ill. zaklatni szeretnének, azt ne itt tegyék!

Azért írtam ezt a hosszú monológomat, mert történt ma egy levélváltás, amely lassan fenyegetéssé válik.

Továbbra is köszönöm azoknak, akik mellettünk állnak, és próbálnak belegondolni a minden napjainkba.

2011. április 28., csütörtök

Játék Harcoskáért

Játékra hívtam a blogírókat. Célja: hogy minél többen megismerjék Csabikát. Részletek: ITT A nyeremény pedig egy csokor horgolt hóvirág. :) A feladat pedig nem más, mint egy bejegyzést készíteni Harcoskáról, a következő sorok átmásolásával: (Ha szeretnél játszani, kérlek ne itt hagyj megjegyzést, hanem nálam. köszönöm)

Most Te is segíthetsz....

... azzal, hogy minél több emberhez eljuttatod ennek a Kisfiúnak a hírét! Fogjunk össze Harcoskáért! 
Veres Csabika 2008. március 18-án látta meg a napvilágot, koraszülöttként. Születésekor 1130 gramm és 37 cm volt.
Idén betöltötte a harmadik életévét, és a mai napig nem evett és nem ivott még semmit a száján keresztül. Diagnózis nincs... Folyamatosan szondán keresztül mobil pumpával táplálják. A mobil pumpához a szerelék havi 25.000-30.000 Ft. Az otthoni fejlesztése alkalmanként 4.500-5.000 Ft között van. Nagyon sok mindenre szükség lenne a gyógyuláshoz, de három év költsége igen csak megterhelte a család kasszáját.

Létrehoztak Neki egy Facebook oldalt (IDE KATTINTVA csatlakozhattok), hogy ezzel keressenek segítőket. Elsősorban nem pénzt gyűjtenek, hanem szeretnének találni egy orvost, aki felállítaná a diagnózist és el tudnának indulni a gyógyulás útján. Próbálkoztak bejutni a médiába, ezidáig hiába.

Amit mi tudunk tenni Harcoskáért:
  • Csatlakozzatok a Facebook oldalához, hogy minél többen megismerjék Őt. Soha nem lehet tudni, hogy melyikünk ismerőse figyel fel Rá, lehet, hogy Nálad van a megoldás...
  • Ha van rá lehetőséged, akkor oszd meg ezt a bejegyzést a saját ismerőseiddel, küldd el e-mailen, terjeszd bármilyen formában, hogy a Kisfiú álma arról, hogy egészséges legyen, valóra válhasson...
  • Ha anyagilag tudod támogatni Őket, akkor magánszemélyként Szabadi Szilvia néven van Erste Bankos számlaszámuk, ide akár 100 Forintot is átutalhatsz: 11600006-00000000-34974500
    Ha cégen keresztül segítenél, akkor A Reménysugár a Beteg Gyermekekért, a Rászorultakért és a Betegekért Alapítvány keresztül tudtok támogatást nyújtani az alábbi számlaszámra: OTB BANK Rt. 11719001-20324043
    BUDAPEST BANK Rt. 10103881-49133800-01000005. Nagyon fontos, hogy a megjegyzés rovatba tüntessék felé, hogy Veres Csaba részére külditek a pénzt, mert csak akkor kapják meg a támogatást, így célzottan viszont eljut hozzájuk. Veres Csaba neve mellett adjátok még meg a cég címét és adószámát a megjegyzés rovatban, s az alapítvány, igazolást fog küldeni a támogatásról és az így leírható az adóból. Aki alapítványon keresztül utal, kérem, e-mailen jelezze Harcoska anyukájának (szasa29@gmail.com), mert a későbbiekben tájékoztatnak mindenkit Csabika állapotáról, aki segít a gyógyulásban. 
Csabikáról többet is megtudhattok ITT.
Köszönöm, hogy megpróbáltok Ti is segíteni!!!


Segítséget várunk

Sajnos a 3 év kórházi élet anyagilag is tönkretett minket, a két testvérnek is sok mindenről le kell mondani, nyaralni nem voltunk.,Csabika most volt először állatkertben. Játszótársa nincs, mivel az immunrendszere miatt nem nagyon jöhet senki. Óvodába nem mehet. Az otthoni fejlesztése alkalmanként 4500-5000 Ft között van, a mobil pumpához a szerelék havi 25000-30000 Ft, kellene még egy hátizsák 120 dollár, bordásfal, nagylabda, kis homokozó a lépcsőházba, stb.…

Mivel az édesanya mindig vele van és csak szakképzett ápoló vigyázhatna rá az ügyintézés elég nehéz, apukája, amiben tud segít, és a testvérek is megtanulták az ellátást/pumpakezelés, tubus levegőengedés, hánytatás, stb./

A barátok igen csak eltűntek körülöttünk.

Hogy miben segíthetnél?

Ahhoz hogy mindig meglegyen a fejlesztésem, gyógyszereim, szerelékem, stb.… ha akár 100 forinttal sudsz segíteni, már nagyon köszönöm! Ha bármilyen eszköz beszerzésében segítesz az is jó, illetve ha csak megosztod a linkemet már az is segítség.

Számlaszámunk: Szabadi Szilvia-erste-11600006-00000000-34974500

Ha cégen keresztül segítenél-…..A Reménysugár a Beteg Gyermekekért, a Rászorultakért és a Betegekért Alapítvány keresztül tudnak támogatást nyújtani az alábbi számlaszámra: OTB BANK Rt. 11719001-20324043
BUDAPEST BANK Rt. 10103881-49133800-01000005. Nagyon fontos, hogy a megjegyzés rovatba tüntessék felé, hogy Veres Csaba részére, mert csak akkor kapjuk meg a támogatást, így célzottan viszont eljut hozzánk. A nevem mellett adják még meg a cég címét és adószámát a megjegyzés rovatban, s az alapítvány, igazolást fog küldeni a támogatásról és az így leírható az adóból. Aki alapítványon keresztül utal, kérem, e-mailen jelezze anyukámnak (szasa29@gmail.com), mert a későbbiekben tájékoztatunk mindenkit az állapotomról, aki segít nekem a gyógyulásban

Valóban pénzt hajhászunk???

Ma ezt a levelet kaptam, ha tényleg bántó amit teszünk, írjátok meg!!! Köszönöm!

"Ne haragudj, hogy csak így ismeretlenül írok, de eléggé felháborít amit a harcoska közösségbe írogatsz a pénzgyűjtéssel kapcsolatban. Én is likeoltam az oldalt, mert nagyon meghatott a történet. Nekem is van két gyerekem és elhiszem, nagyon rossz látni betegen a kisfiadat, de ez a pénzhajhászás már sok, nem gondolod? Egyszer meg lehet ezt írni, persze mindenki ezt csinálja, de nem ennyire nyomulósan, hogy ha mindenki csak ennyit, meg annyit küldene és ti már számoljátok, hogy mennyi lehetne, ez gyomorforgató.
Eddig én is úgy gondoltam, hogy a gyed utalása után küldök pénzt, de most nagyon átgondolom, de ha küldök is nem téged, hanem ezt a szép kisfiút nézem.
Kérlek ne vedd ezt bántásnak, csak egy figyelmeztetésnek, mert ez szerintem nem csak nekem szúr szemet.
Remélem érted mire is gondoltam.
Köszönöm, hogy meghallgattál és gyógyulást kívánok a kisfiadnak!
Üdvözlettel,
egy kétgyerekes anyuka"

Hogy mire lenne szükségünk az utazáshoz?





Az utazáshoz, amit június közepére tervezünk, legfőképpen pénzre van szükségünk, de azon kívül szükség lenne még pár dologra. Pl. ételmelegítőre (tápszerhez), kisebb sterilizálóra, mam szilikon cumi (eszem), autóba valami játék ami leköt, nyaktartó, termosz, babavíz, 86-92-es nyárias ruha ill. sapi nap ellen, nedves kendő, babatáska, stb...

2011. április 27., szerda

Harcoska utazása és támogatása

Beszéltünk a Spanyolországi kapcsolattal, úgy néz ki, hogy azért csak jobb ha szállást szereznénk, mégis nyugodtabb lenne nekem is, meg hát rengeteg szerelék, stb. van, aminek hely kell.
Valenciában fognak kezelni úgy néz ki, már a záróim, papírjaim kint is vannak, legalább egy diagnózis legyen, ill.válasz miért nincs immunrendszerem.
Június közepén indulunk, autóval, mert a refluxom és a hiátusom miatt nem merünk máshogy menni, illetve rengeteg csomag van:
Még az utazáshoz szükséges teljes összeg nem áll rendelkezésünkre, de reménykedünk... és megteszünk sok mindent, hogy minél több ember megismerhessen engem, azaz egy 3 éves kisfiút, aki nem eszik szájon át születése óta, nem hízik, stb. Diagnózist nem tudtak felállítani, pedig értelmileg teljesen épp vagyok!

Állatkert 2011. április

Tegnap a szüleim nagyon bátor lépésre szánták el magukat... elvittek az Állatkertbe, ahol nagyon sok csoda dolgot láttam; hatalmas elefántokat, zsiráfot, tigrist, majmokat, amiket a tv-ből már mind ismertem. A tevéhez olyan közel merészkedtünk, hogy Apukámat még meg is nyalta a teve, mert azt hitte ennivalót adunk neki :) Nagyon jól éreztem magam! Még a kis motoromat is elvittük, amivel eddig csak a házunk előtt és otthon az előszobában vagy a kórházi folyosón száguldozhattam. Még a Nagyikámat is elvittük magammal, aki folyton elsírta magát, mert azt mondta, hogy olyan boldog, hogy én Állatkertben vagyok és ő is itt lehet :) Nem értem ezeket a felnőtteket, miért hatódnak folyton meg, ha én csinálok valamit...

Például Anyukám elsírta magát, mert az Állatkerti barangolás után megláttunk egy játszóteret, és én szóltam neki, hogy szeretnék "Öcsi bemegy" - mert hirtelen azt gondoltam, szívesen bemennék körbenézni. Bent nagyon érdekes volt minden; még a homokozóba is be mertem menni - pedig, bevallom, korábban féltem a homoktól... de most valahogy nem tűnt olyan félelmetesnek - meg hát ott voltak velem Anyukám, Apukám és a Nagyikám is. Ezért most bátor mertem lenni.

Nagyon izgalmas, érdekes, csodaszuper nap volt ez a mai!!! Bár sok ilyen lenne még az életemben! Mindig ilyen szép napot szeretnék :)

És hogy a szüleim olyan boldogan mosolyogjanak, ahogy ma :)

Azért Anyukám izgult is kicsit, és aggódott, nehogy megint valami betegséget elkapjak és kórházba kelljen menni és megint infúziót kapni... azt én sem szeretném... persze ezt nekem nem mondják... de tudom, hogy Anyuka mindig izgul értem, mert ő nagyon szeret engem és mindent megtesz értem. Azért is aggódtak, mert úgy elfáradtam délelőtt, hogy utána csak pihenni akartam... meg hánytam is. De nem tehetek róla. Nem szeretek hányni. Olyankor mindig nagyon rossz. De ma biztosan nagyon szépet fogok álmodni - azt hiszem, talán az elefántokról, vagy talán tevékről, ahogy a homokban sétálnak, mint a tévében :) álmomban talán még egy teve hátára is fel merek ülni :) Majd szólok Anyukának, hogy holnap rajzoljunk állatokat! De jó móka lesz! Már alig várom. Jó éjszakát mindenkinek :) Csabika

 





Akik eddíg segítettek


  • Reménysugár a Beteg Gyermekekért, a Rászorultakért és a Betegekért Alapítvány
  •  Aranyág Mozgássérült és Beteg Gyermekeket Támogató Alapítvány
  •  Ronald McDonald Gyermeksegély Alapítvány
      Külön köszönet: -    Pappas Autó Magyarautó kft
                          (Jász Iván úr közreműködését, segítségét) 
                                   -    
                                   -
Lugas konyhastúdió
                                   -pck.

Jelenlegi állapotom


Jelenlegi anamnézis:
Anamnézisáből kiemelendő hiátus hernia/rekeszsérv/,gastro-oesophagealis reflux/ GERD, egy olyan betegség, amikor a nyelőcső alsó záróizma elégtelenül működik./,hypotrophia,súlyfejlődési elmaradottság, pyelonephritis,sepsis ill.Meronem által ind.Lyell syndroma,súlyos anémia.

Gyógyszerei:
Ulcogant, Controloc, Motílium, Vigantol, Suplin, Flixotide, Nalcrome, dormicum, Maltofer, folsav

Táplálása:
Folyamatos szondatáplálás gasztrotubuson át, mobil pumpával. tápszer:Neocate advence+fantomalte

Fejlesztése:
Fejlesztőházból heti 2x otthonában: konduktorral, TSMT gyógytornásszal.

Harcoska

MINDEN RÓLAM:
.Harcoska, 2011. április 20., 9:39.Veres Csabika vagyok volt koraszülött kisfiú,2008.március. 18.-án születtem, az I sz.női klinikán, súlyos toxémia miatt kellett előbb világra jönnöm, születési súlyom 1130g,37 cm. hosszú voltam. Koraszülöttségem mellett sajnos komoly probléma volt, hogy nagyfokú hiátus herniám ill. refluxom volt, ami miatt a táplálásom megkezdése igen nehéz volt, szinte lehetetlen, emiatt, teljesen leszoktam az evésről. Anyukám otthon orrszondán keresztűl etett.emellett. 2008.május 25.-e óta az I sz.gyermekklinika gondozása alatt állok, az ottani orvosok próbálkoztak megoldani a betegségeimet.2008, novemberében megműtöttek hiátusszal,ill.fundoplikáció,bélösszenövés,vakbélkivétel,stb.….de sajnos szájon át nem ettem.

Súlyom még mindig csak 3000g körül mozgott, sok súlyos szepszisen keresztülmentem, ill. betegségeken. Ekkor fél évet töltöttünk bent a csecsemőosztályon, ahol már tpn-el is próbálkoztak, hátha hízok.2009 februárjában ismét műtét, gasztrosztómát kaptam a gyomromba, azon kezdtek el táplálni, speciális Neocate tápszerrel, mivel lactóz, fruktóz, stb… allergiáim is voltak. Egyéves szültés napomra végre hazamehettem testvéreimhez, Balázshoz (18 éves), és Szabolcshoz (7 éves), akik eddig szinte nem is ismertek, mozgásom csak a hanyattfekvésből állt, de a macis zenélőt imádtam az ágyam felett.

A folyamatos szondatáplálás jó volt, híztam is szép lassacskán tőle, de azért mindig volt valami, ami miatt a kórházat nem felejthettem el.

2009 nyarán megint beköltöztünk, mert ekkorra a refluxom lett olyan nagyfokú, hogy meg kellett műteni, ez a műtét 5 órán át tartott, és sajnos gépen hoztak ki a műtőből az intenzív osztályra, de mivel én egy Harcos vagyok rögtön le tudtak venni róla. Miután a csecsemőosztályon gyógyulgattam, végre sikerült hasra fordulnom, megint tanultam valamit, viszont az evés szóba se jöhetett, nem kell, nem akarom! Ez az, amire senki nem tudott választ adni pontosan, vagyis voltak találgatások, és az endoszkópia alátámasztotta, hogy a nyelőcsövem, illetve a bélrendszerem teljeses anatómiai eltérésben van. Hetekkel később az is kiderült, hogy a reflux műtét nem sikerült, rengeteget hánytam még mindig,bólusban nem lehetett tápot benyomni,úgyhogy maradt a folyamatos táplálás,ami a pumpához kötött minket. Sétálni, ha lementünk,ill.bárhová ,olyankor én nem tudtam enni,a reflux miatt sokszor volt felsőléguti megbetegedésem,amitől még többször hánytam,olykor emésztett vért. Ilyenkor be a klinikára a pocakomat pihentetni, addig infúziót kaptam, mondanom se kell vénáim teljesen elfogytak és regenerálódni se tudtak, a centrálra se volt már nagy esély. Így telt el ez az év, súlyom 8500g, hosszúságom72cm volt.

2010-ben még mindig nem akartam enni, se inni hiába vizsgálgattak, úgyhogy újabb műtét a reflux miatt egy jejunális szonda a vékonybélbe, ez a műtét már nagyon megviselt mind lelkileg, mind testileg, nehezen gyógyultam. Ekkor már elindultam, de sétálni se akartam, hiányoztak a tesók, az otthonom, és még egy súlyos fertőzést is összeszedtem, a nyarat a klinikán töltöttem. Igaz a kórházban már a portások is névről ismertek, nem hogy a doktorok mégsem ez az otthonom, de eddigi életem háromnegyed részét itt töltöttem. Anyukám mindig mellettem van, így a testvéreimnek igen nehéz, de mi együtt „üzemelünk”, ahogy anya mondja.

Ja! És amit el ne felejtsek, anyuék interneten láttak olyan pici pumpát, amit hátizsákban lehet hordani és így nem kell húzni magam után az infúziós állványt, persze ezt itthon nem ismerik a tengerentúlról érkezett, azóta szabadon mehetek.

Idén 2011-ben már a belgyógyászaton kezelnek, ismét nekifogtak felgöngyölíteni a szálakat pontosan mi is az én betegségem, diagnózisom, sajnos a súlyom 10 kg,87 cm magas vagyok, nem járhatok közösségbe, hisz nincs kialakulva az immunrendszerem, így most már a fejlesztők is hozzánk járnak, mert nagyon le vagyok maradva, mind mozgásban, izomzatban és igaz hogy elkezdtem beszélni, de értelmileg is fejleszteni kell.

A legutolsó kórházi vizsgálatnál kiderült, hogy a veséim kisebbek most ennek is folyik a kivizsgálása, viszont végre eljutottam az állatkertbe, ami nagyon tetszett, főleg a kisgorilla bébi